Muğla’nın Milas ilçesinde 24 günlükken SMA TİP 1 hastalığına yakalanan Karan bebek, tedavi olabilmek için destek bekliyor.

Milas’ın en küçük ve ilk erken tanı konmuş bebeği olan Karan bebeğin, yurt dışında onaylanmış bir gen terapi tedavisi olan “Zolgensma” adlı ilacı alabilmesi için başlatılan yardım kampanyası devam ediyor.

Karan’ın tedavisi için süre azalırken, tedavi masrafının sadece yaklaşık yüzde 55’i toplanabildi.

Anne Şefika Tuncer, “Sesimizi artık duysunlar istiyoruz. Herkesten yardım bekliyoruz. Karan için çok az bir süre kaldı. Karan’ın yürüyüp koştuğunu görmek en büyük hayalim.

Karan bebek için düzenlenen kampanyaya destek isteyen ailesi, sosyal medyada yaptıkları paylaşımda şu ifadeleri kullandı:

“Merhaba ben Karan. Ailem 24 günlükken SMA TİP 1 hastası olduğumu öğrendi. Babam, annem ve abim bana kavuşacakları için çok heyecanlanmıştı ancak bu talihsiz hastalıkla yüzleşmek zorunda kaldılar. Milas’ın en küçük ve ilk erken tanı konmuş bebeğiyim. SMA eğer tedavi edilmezse ilerleyici hale gelen ve mevcut motor becerilerinin de kaybedilmesine, yani kas erimesine yol açan bir hastalıktır. Bu hastalığın yurt dışında onaylanmış bir gen terapi tedavisi ‘Zolgensma’ adlı ilacı bulunuyor. Bu benim tek şansım ve bu tedaviyi alabilmek için çok az zamanım var. Ben de diğer arkadaşlarım gibi yürümek, koşmak, zıplamak istiyorum. Adıma bir bağış kampanyası açıldı. Hem bağışlarınızla hem de çevrenize duyurarak bana destek olabilirsiniz. Mücadelemde uzattığım elimi tutabilirsiniz. Hepinize çok teşekkür ederim.”

TİP-1 SMA HASTALIĞI NEDİR?

Tip-1 SMA hastalığı: 6 aylık ve daha küçük bebeklerde görülür. Gebeliğin son zamanlarında, bebeğin hareketleri yavaşlayabilir. Hipotonik bebek olarak da isimlendirilen bu tipin en önemli belirtileri; hareket azalması, baş kontrolünün sağlanamaması ve solunum yolu enfeksiyonudur.