*SMA (Spinal müsküler atrofi) Güçlü Tip-1 hastası Defne Işıkdere’nin sağlık durumu ciddiyetini ve kritikliğini koruyor. 3 yaşında olan Defne şuan 11,5 kilo ve 13,5 kilo olmadan tedaviye alınması gerekiyor.
**Teyze Sibel Koç: “Kampanyanın yüzde 47si tamamlandı. Defne’nin her bir takipçisi 600 TL verirse kampanya bitiyor.”
HABER MERKEZİ
Öznur – Murat Işıkdere çiftinin kızları 3 yaşındaki Defne Işıkdere, Spinal Muskuler Atrofi yani SMA Güçlü Tip-1 hastası. Defne’nin 13,5 kiloya gelmeden tedavisinin gerçekleştirilmesi gerekiyor.
Datçalı Defne Bebek yaklaşık 2 ay önce yüksek ateşle hastaneye kaldırılmıştı. Uzun süre ateşi düşürülemeyen Defne Bebeğin durumu ciddiyetini ve kritikliğini koruyor.
“HASTANEDEN ÇIKMIŞ OLMASI DURUMUNUN İYİ OLDUĞU GÖSTERMİYOR”
Defne Işıkdere’nin son durumu ile ilgili gazetemize bilgi veren Işıkdere’nin teyzesi Sibel Koç, “Defne hastaneden çıktı, durumu biraz daha kontrol altında. Biz ona iyi de diyemiyoruz, kötüde diyemiyoruz. Çünkü bu çocuklar zamanla yarışıyor. Defnenin hastaneden çıkmış olması onun durumunun iyi olduğu göstermiyor, tam tersine bu durumlar daha da kritik” dedi.
“GÖZÜNDEKİ IŞIK SÖNMESİN”
Defne’nin hastanede yattığı süre boyunca uğradığı kas kaybını daha fazla yaşamadan bir an önce tedavisine kavuşması gerektiğini söyleyen teyze Koç, “Defne’min son 2 kilosu kaldı. Kiloyu bekleyecek vaktimiz yok. Bağışıklığını baskılayıcı ilaçlar kullanıyor. Dolayısıyla herhangi bir enfeksiyonla karşılaştığında defnenin bu sefer hayata tutunması söz konusu olmayabilir. Biz istiyoruz ki Defne’nin gözündeki ışık sönmeden, yüzündeki gülümseme eksilmeden ve bir an önce bir cihaza bağlanmadan Defne tedavisine kavuşsun.
KAMPANYANIN YÜZDE 47’Sİ TAMAMLANDI
“Defne İçin Adım Ol” adı altında başlatılan bağış kampanyasının Valilik izinli olduğunu tekrarlayan Koç, “Kampanyanın yüzde 47si tamamlandı. 2.2 milyon doların yüzde 47’si tamam. Pazartesi’den Pazartesiye yüzdelik açıklaması yapılıyor” dedi.
HER BİR TAKİPÇİ 600 TL VERSE KAMPANYA BİTİYOR
Teyze Koç şöyle devam etti:
“Aslında şu an bizim sayfamızdaki takipçi sayımızın her biri 600 TL verse kampanya zaten bitiyor. Şu anda 11,5 kilo ve 13,5 kiloya gelmeden tedavisine başlanması gerekiyor. Canlı yayınlarımızı daha da arttırdık. Her gün 18 saat canlı yayın yapılıyor. Öte yandan, Defne’nin kendi sayfasında yapılan canlı yayınlarda bu tür kampanyalarda TL istemektense biz nota sembolde seçtiriyoruz. Defne bebekte rahatsızlığı öncesinde hepimizin bildiği gibi şarkılarıyla bizimle beraberdi. Şarkı söylemeyi dans etmeyi çok seviyor diye bizde onun için nota sembolünü düşündük. Aynı zamanda da Defne’nin Zafer şarkısını destekçileriyle eksik notalarını tamamlayıp Defneyi Dubai’deki tedavisine göndermeyi de amaçlıyoruz. Temsili bir nota 50 TL diye yola çıktık valilik izniyle IBAN’lardan destekleri bekliyoruz ama bu demek değil ki herkesin 1 TL vermesi ya da gönlüden ne koparsa diye. Sınırsız destek bekliyoruz. Her bir kişinin 1 TL vermesiyle bile bu kampanyanın bitebileceğini birçok kez örneklerle de gördük. 83 milyon nüfusluk bir ülkede her kişinin 1 TL vermesiyle bile bir ayda 4 bebek tedavisine kavuşabiliyor. Gerçekten imkânsız değil. Eğer el ele verirsek, bu farkındalığı arttırırsak, bebeklerin verdiği bu yaşam mücadelesini, Defne’nin verdiği yaşam mücadelesine ortak olursak, onun duyuramadığı sesine ses olup, onun atamadığı adımlarını hep beraber tamamlarsak Defne başta olmak üzere tüm hastalar en yakın zamanda tedavisine kavuşacaktır.”
DEFNE’YE PROSEDÜRLER ENGEL OLMASIN
Öte yandan bir önceki Defne Bebek ile ilgili haberimizde de yer verdiğimiz “Prosedür Engeli” konusuna da değinen Koç, “Annesi Öznur Işıkdere, prosedür ve puanlamalarda sürekli bir sorun yaşanmasından kaynaklı tedavilerde aksaklıklar meydana geldiğini, prosedürlerdeki eksiklerden dolayı evraklarımız geri geldiğini, tekrardan evraklar hazırlanıp geriye gönderme işleminin 1 ay gecikmeye sebep olduğunu belirtmişti size de. Belki Defne daha iyi gelişebilirdi. 4’üncü ve 5’inci doz arasında Defne’nin gelişiminde hiçbir katkı olmadı. 20 Ocak Perşembe günü ilaç için prosedürlere işlemler vardı. Cevap alındı ama tekrar bu ay yaşanacak mı bilmiyorum. Bir engel yaşanmazsa Defne önümüzdeki hafta ilacını alacak. Umarım bu tür aksaklıklar meydana gelmez ve tedavilerde gecikme yaşanmaz” diye konuştu.
*** SMA Güçlü Tip-1 hastası olan Defne Işıkdere’nin ailesi, ekonomik durumları nedeniyle sadece yurt dışında yaklaşık 2.2 milyon dolar bedel karşılığında yapılabilen tedaviye ulaşabilmeleri için “Defne İçin Adım Ol” adı altında bağış kampanyası başlattı. Defnenin sosyal medya sayfalarının adı; “defne.icin.adim.ol , defnenin.iyilik.pazari , ve help_sma_defne ” bu sayfalarda canlı yayın yapılarak, 1 nota 50 TL şeklinde Defne için notalar toplanıyor. Yanı sıra SMS yoluyla da Defne yazıp 3314’e gönderildiğinde, Defneye 20 TL karşılığında destek olunabiliyor. Destek ve bağış bilgilerine ise Defne.icin.adim.ol at Taplink sayfasından ulaşılabiliyor.